La vita sociale dell'informazione sanitaria

La comunità della salute online e i media si sono accesi questa settimana in un dibattito sul fatto che sia di buon gusto, appropriato o addirittura vantaggioso discutere dei propri problemi di salute con il mondo sui social media.


Sebbene ci siano state discussioni sull'argomento in precedenza, la notizia di questa settimana ha coinvolto due importanti giornalisti che hanno sollevato domande sull'approccio pubblico di una donna alla sua vita con cancro al seno in stadio IV. Lisa Bonchek Adams, una madre di tre figli di 44 anni, convive con il cancro da sei anni e ha sviluppato un seguito tra gli altri a cui è stato diagnosticato il cancro, nonché medici, giornalisti e persone che semplicemente apprezzano le sue prospettive.

I suoi tweet e post sul blog affrontano argomenti come il suo approccio nel parlare ai suoi figli della sua malattia, i suoi trattamenti medici e pensieri sull'affrontare la fine della vita. Emma Keller del Guardian ha scritto una colonna affermando che 'Adams stava morendo ad alta voce'. Pochi giorni dopo, Bill Keller (che è il marito di Emma) del New York Times ha scritto una colonna sulla 'morte calma' di suo suocero per cancro e ha chiesto se gli aggiornamenti pubblici di Adams sulla sua salute fossero l'approccio giusto.

Lasceremo da parte il dibattito sui gusti e analizzeremo invece i dati su quanti americani raccolgono e condividono informazioni sulla salute online e se ci sono benefici noti nel farlo.

Il Pew Research Center ha studiato la vita sociale dell'informazione sanitaria dal 2000, quando abbiamo misurato per la prima volta quante persone utilizzano le risorse online per trovare informazioni o connettersi con altri sulle condizioni di salute.


La nostra ultima indagine nazionale sull'argomento rileva che sette utenti Internet adulti su dieci (72%) affermano di aver cercato online informazioni su una serie di problemi di salute, i più popolari sono malattie e trattamenti specifici. Un utente di Internet adulto su quattro (26%) afferma di aver letto o guardato l'esperienza di salute di qualcun altro su problemi di salute o medici negli ultimi 12 mesi. E il 16% degli utenti Internet adulti negli Stati Uniti è andato online negli ultimi 12 mesi per trovare altri che condividono gli stessi problemi di salute.



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Gli operatori sanitari e coloro che vivono con malattie croniche, come diabete, malattie cardiache e cancro, hanno maggiori probabilità di altri utenti di Internet di fare tutte queste cose. I medici sono ancora la principale fonte di informazioni sulla salute negli Stati Uniti, secondo lo stesso sondaggio, ma le informazioni online, curate da colleghi, sono un supplemento significativo.


Il piccolo gruppo di persone che utilizza Internet e altri strumenti online per connettersi con gli altri è molto coinvolto. Dell'8% degli utenti di Internet che afferma di aver pubblicato una domanda o un commento sulla salute online nell'ultimo anno, quattro su 10 hanno dichiarato di condividere la propria esperienza di salute personale.

La nostra ricerca mostra che i pazienti e gli operatori sanitari hanno informazioni sanitarie critiche - su se stessi, l'uno dell'altro, sui trattamenti - e vogliono condividere ciò che sanno per aiutare altre persone. La tecnologia aiuta a far emergere e organizzare quella conoscenza per renderla utile per quante più persone possibile.


Alcuni osservatori potrebbero pensare che sia strano, ma questa condivisione online potrebbe essere la versione moderna di un istinto secolare di cercare conforto tra i coetanei. Come scrisse Thomas Jefferson nel 1786, 'Chi può allora fasciare così dolcemente la ferita di un altro come colui che ha sentito la stessa ferita lui stesso?'

In effetti, molti medici raccomandano il supporto di gruppo come parte di un piano di trattamento per un'ampia gamma di problemi, dalla perdita di peso alla gestione di diagnosi croniche e che cambiano la vita, come il cancro. La pubblicazione accademica è un processo lento, tuttavia, e Internet si sta evolvendo rapidamente, quindi ci sono relativamente pochi studi che misurano l'efficacia dei social media.

Tuttavia, Twitter, Facebook, i blog e altre piattaforme sembrano particolarmente adatti per adattarsi alle mutevoli esigenze delle persone che vivono con condizioni di salute croniche, in particolare quando i pazienti passano dallo shock di una nuova diagnosi alla gestione a lungo termine. Ciò è particolarmente vero per le persone che devono affrontare una diagnosi di malattia rara. Un nuovo documento di ricerca pubblicato all'inizio di questo mese ha studiato i genitori di bambini con malattie croniche rare e ha scoperto che i social media in particolare forniscono una rete di supporto efficace. Questo fa eco alle nostre scoperte e si aggiunge alla pila di prove che mostrano i benefici psicosociali del collegamento in linea.

Come ha scritto una madre il cui figlio è affetto dalla malattia di Canavan in un libro sui caregiver affetti da malattie rare: Prima di Internet, eravamo soli. Nel 1996, quando è nato Jacob, non esisteva un motore di ricerca che mi offrisse informazioni. Oggi, grazie ai social media, siamo in contatto con molte persone che stanno combattendo la nostra stessa battaglia. Internet ha ampliato la nostra piccola malattia e ora siamo in grado di istruire molte più persone ”.


PatientsLikeMe, una piattaforma di condivisione dei dati sanitari, è uno dei leader nel nuovo campo dell'uso di Internet per aiutare i pazienti, gli operatori sanitari e i ricercatori a connettersi online. Uno studio, pubblicato su Epilepsy & Behaviour, ha mostrato che, prima di utilizzare il sito, un terzo degli intervistati (30%) non conosceva nessun altro affetto da epilessia con cui parlare. Ora, due terzi (63%) di quelle persone avevano almeno un'altra persona con cui potevano consultare per ottenere una migliore comprensione delle convulsioni e conoscere sintomi o trattamenti. Un altro studio, pubblicato sul Journal of Medical Internet Research, ha rilevato che il 41% dei pazienti affetti da HIV che utilizzano il sito ha dichiarato di aver ridotto i propri comportamenti a rischio grazie al supporto e all'istruzione online.

Smettere di fumare è un altro esempio di intervento sanitario che funziona bene quando le persone si supportano a vicenda online. I membri di un gruppo di supporto online come QuitNet restano in giro per aiutare i nuovi arrivati ​​perché vogliono restituire ciò che hanno ricevuto all'inizio.

Alla fine, questo episodio illustra la confluenza di due potenti forze:

  • un antico istinto di cercare e condividere consigli sulla salute
  • una ritrovata capacità di farlo alla velocità di Internet e su scala Internet.

Potrebbe non essere per tutti, ma la nostra ricerca mostra che la vita sociale dell'informazione sanitaria è una tendenza durevole.